Costul intervenţiilor medicale poate ajunge la 10.000 de euro
de Petronela Tămaş
Elena Luiza are doar un an și patru luni, pășește timid ținându-se de mâinile mamei sale și are o voiță de fier. Asta, deși suferă de mai multe malformații. Soarta a făcut ca Monica și Lajos Kürti, din Săulești, să se căsătorească destul de târziu, iar imediat după ce și-au întemeiat o familie, au decis să aibă și urmași. Astfel, s-a născut Elena Luiza, pe când mama sa avea 36 de ani, iar tatăl 40. Doar că totul a luat o altă turnură când s-a născut Elena. Vestea că fetița lor, atât de dorită, suferă, se pare, de Sindromul Apert, i-a lăsat fără cuvinte. Printre manifestările caracteristicile sindromului Apert sunt diferite malformații congenitale. „În timpul sarcinii nu au fost probleme, totul a descurs normal. Am făcut mai multe investigații la Cluj, deoarece am mai avut două sarcini cu probleme. din păcate, pe timpul sarcinii, fetița a stat de fiecare dată, la ecograf, cu spatele, astfel că medicii nu au putut vedea care sunt și dacă sunt probleme. Am făcut și amniocenteză (puncție transabdominală efectuată la gravidă în scopul recoltării de lichid amniotic pentru diagnosticarea bolilor fătului în uter- n.red.), 3D, 4D. Nu s-a observat nici măcar faptul că două degete, de la ambele mâini, îi sunt lipite. Ne-am dat seama că avem un copil cu probleme de sănătate grave, abia după ce am născut”, a declarat Monica Kürti, mama Elenei Luiza.
800 de lei doar pentru a afla dacă este sau nu Sindromul Apert
Deși Elena Luiza este bucuria celor doi costurile pentru operații, tratamente și recuperare sunt peste puterile lor. „După sarcină am plătit 800 de lei ca să aflăm ce sindrom are. Noi am crezut că o să dăm banii aceștia și aflăm exact sindromul pe care îl are. Nici poveste de așa ceva, însă. Răspunsul a fost că nu are Apert. Și i-am întrebat pe medici, bun, dar ce are atunci? Răspunsul a fost că nu știu, doar că mai trebuie să mai dau încă 800 de lei să mai verifice dacă are un alt sindrom. Plus alte și alte cheltuieli. Păi de unde? Nu avem un diagnostic exact, referitor la sindromul pe care îl are nici acum, doar bănuieli”, se întreabă tatăl Elenei Luiza.
„Dormim pe rând, ca să verificăm dacă mai respiră”
Micuța Elena Luiza abia poate respira, și asta din cauza faptului că nările îi sunt înfundate. Într-una dintre nări are un tub pe care trebuie să îl folosească 24 din 24 de ore, altfel nu poate respira. „Eu am renunțat și la serviciu, pentru că nu mai făceam față. Dormim pe rând, când eu, când soția, deorece ne este teamă că poate, în somn, nu va mai respira”, a mai adăugat, cu ochii în lacrimi tatăl Elenei Luiza.
10.000 de euro pentru o viață normală
Este o boala foarte rară caracterizată prin sudarea prematură a oaselor craniului și a părții superioare a feței. Aceasta dă naștere unor malformații de creștere, cu alte cuvinte capul se dezvoltă anormal. Totodată din cauza sudării premature a oaselor, creierul nu se poate dezvolta, rezultând o presiune intercraniană ce poate afecta gândirea, văzul și auzul. Sindromul mai dă și alte malformații: sindactilia (degete lipite-n.red.), stenoza cuanală (nări înfundate-n.red.) și boltă palatină ogivală. Rezolvarea constă în multiple operații de corecție. Majoritatea intervențiilor trebuie făcute în străinătate, deoarece în România nu există experiență în astfel de cazuri, iar calitatea actului medical este destul de slabă. Dovadă că acum trebuie repetată operația pentru craniostenoză, făcută în urmă cu 10 luni la București. „Este nevoie de două operații la cap care urmează să fie făcute la o clinică din Debrecen. Operații prin care se urmărește reducerea presiunii intercraniene, respectiv corectarea formei craniului. Operațiile costă 4.000 de euro fiecare, plus cheltuielile cu transportul, cazarea și așa mai departe. Estimăm cam 10.000 de euro. Mai are de făcut operații la față și la degete, dar deocamdată cele de la cap sunt urgente. Ne-am gândit să vindem tot ce mai avem pe acasă, dar nici așa nu strângem toți banii, iar ideal ar fi ca în acest an să facă ambele operații, și cea de la cele două cornițe pe care le are în frunte, dar și în partea din spate a craniului”, a mai povestit Lajos Kürti. Acum, are nevoie de două operații la cap care urmează să fie făcute la o clinică din Debrecen. Operații prin care se urmărește reducerea presiunii intercraniene, respectiv corectarea formei craniului. Operațiile costa 4.000 de euro, însă costurile pentru întreaga intervenție pot ajunge la aproximativ 10.000 de euro.
CASETA 1
Cei care doresc să o ajute pe Elena Luiza să ducă o viață normală puteți pot face donații în conturile:
CONT BCR pe numele Kürti Lajos: RO 83 RNCB 0166027006350007
CONT BRD pe numele Kürti Monica Ioana: RO 08 BRDE 220 SV 62217902200
CASETA 2
Întreaga poveste a Elenei Luiza o puteţi urmări astăzi, de la ora 17:00, în cadrul emisiunii Realităţi Sociale, realizată de Petronela Tămaş, la Hunedoara TV.
